Menino com primeiro caso de doença genética rara identificada no Brasil retorna ao país curado após quatro meses nos EUA

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Menino com primeiro caso de doença genética rara identificada no Brasil retorna ao país Após quatro meses nos Estados Unidos, Eduardo Silva Amaral, o Dudu, de 3 anos, voltou ao Brasil curado da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50), doença genética ultrarrara. Primeiro caso diagnosticado da condição no país, o menino retorna ao lado dos pais para retomar a rotina após anos marcados por exames, viagens e uma corrida contra o tempo. “No grupo total, temos cinco casos a cada 100 mil pessoas. Existem diversos tipos dessas doenças, mais de 90 ao todo. Algumas se manifestam na fase adulta, outras ainda na infância. A tipo 50 é uma das mais raras. Estimamos que haja menos de 100 casos no mundo”, afirmou o médico Marcondes França, professor de Neurologia na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e coordenador do Departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia. A família desembarcou no Brasil em 13 de junho, após uma temporada em Dallas, no Texas, onde Dudu recebeu uma terapia gênica experimental desenvolvida para tratar a doença. Agora, longe dos hospitais e da mobilização que marcou a trajetória da família, os pais celebram a possibilidade de recomeçar. A família permanece temporariamente em São Paulo enquanto organiza o retorno para Patos de Minas, no Alto Paranaíba, cidade natal de Dudu. “Foram quatro meses muito difíceis e estamos felizes em voltar para o Brasil, para a nossa vida. Agora, dois anos e meio após o diagnóstico, o Eduardo finalmente não tem mais essa doença horrível. Os próximos passos são que ele volte às terapias intensivas, mas dessa vez sem a SPG50 para atrapalhá-lo”, afirmou o pai, Paulo Amaral. ✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 Triângulo no WhatsApp Dudu e família enquanto retornavam ao Brasil Reprodução/Redes Sociais A família anunciou a cura de Dudu nas redes sociais em abril, encerrando uma jornada que mobilizou milhares de pessoas em campanhas de arrecadação e correntes de apoio. Para os pais, Débora e Paulo, a dimensão da conquista passou a ser sentida no retorno ao Brasil e na retomada da rotina da família. “Queremos que outras famílias que passam por situações semelhantes não percam as forças de lutar. Nós fizemos o impossível e sabemos que outros também conseguirão”, disse Débora. Mesmo após a cura, a trajetória de Dudu continuará sendo acompanhada. A história do menino foi registrada para um documentário internacional sobre crianças submetidas ao tratamento experimental. A produção também mostrará os avanços de uma pesquisa que pode mudar o futuro de pacientes com doenças genéticas raras. “Enfim podemos dizer: vencemos! Dudu está curado”, escreveram os pais em uma publicação que emocionou seguidores, amigos e apoiadores que acompanharam cada etapa da luta do menino. 🔍 A Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 é uma doença genética rara que afeta principalmente o sistema nervoso, causando rigidez muscular progressiva, fraqueza nas pernas e dificuldade para caminhar. Dependendo do caso, também podem ocorrer atraso no desenvolvimento motor, problemas de equilíbrio, alterações cognitivas leves, dificuldades de fala e coordenação, o que impacta a autonomia, a qualidade de vida e a capacidade de realizar atividades do dia a dia, muitas vezes exigindo acompanhamento médico contínuo, fisioterapia e suporte multidisciplinar. Débora e Paulo Amaral, pais de Eduardo Silva Amaral, conhecido carinhosamente como Dudu, comemorando a cura Redes Sociais/Reprodução O que foi feito e o que está por vir Para a geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira, que acompanha o caso desde o diagnóstico, a principal conquista do tratamento foi interromper a progressão da doença. Considerada ultrarrara, a SPG50 apresentava, até então, um prognóstico desfavorável. Segundo a médica, a terapia gênica aplicada em Dudu foi desenvolvida para corrigir a mutação genética responsável pela SPG50, condição com poucos casos descritos em todo o mundo. De forma simplificada, o tratamento busca reparar a alteração no DNA que causa a doença. "Essa medicação é uma terapia gênica que tenta corrigir a mutação genética. O objetivo foi justamente esse: interromper a evolução da doença", explicou. Agora, a próxima etapa será acompanhar a resposta do organismo ao tratamento e estimular o desenvolvimento de Dudu por meio de terapias multidisciplinares, como fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. "As estimulações continuam sendo imprescindíveis. O acompanhamento vai mostrar como ele vai evoluir e quais ganhos poderá apresentar ao longo do tempo", afirmou. A especialista afirmou que as crianças tratadas até o momento têm apresentado resultados promissores, o que aumenta a expectativa da equipe médica. Ainda assim, ela ressaltou que cada paciente pode responder de forma diferente à terapia. "Com certeza, se espera que não haja mais progressão da doença e que ele não perca habilidades. A ideia é justamente evitar perdas e buscar ganhos. Só o fato de interromper a evolução de uma doença com prognóstico tão ruim já representa uma conquista enorme para ele e para as outras crianças", disse. Apesar dos resultados iniciais promissores, Luciana ressalta que ainda é cedo para prever como será o futuro de Dudu. "É muito precoce dizer como será a vida do Dudu daqui para frente. Tudo vai depender da forma como ele responderá à medicação e às terapias. O tempo é que vai mostrar como será essa evolução", concluiu. Dudu e família com Souad Messael, diretora de operações clínicas da Elpida, responsável pelo tratamento Reprodução/Redes Sociais Dias de espera Ao todo, foram 9 meses de campanha para a realização do sonho do tratamento de Dudu. Durante o processo, Débora e Paulo realizaram inúmeras rifas com a ajuda de doadores e amigos para que a quantia fosse atingida. Inicialmente a meta da família era de R$ 18 milhões e a arrecadação foi encerrada no dia 6 de junho de 2025 quando um doador anônimo encerrou a campanha e doou o valor restante de R$ 126 mil. “Restavam R$ 125 mil para a gente bater essa meta. E um anjo, eu falo que é um anjo mesmo. A gente não sabe o nome da pessoa. Ao conferir o extrato da conta do Dudu, a gente viu que recebeu uma doação de R$ 126 mil. A nossa meta foi automaticamente batida. Essa campanha foi bênção atrás de bênção”, contou Débora à época. Contudo, devido aos cortes de verba para estudos nos Estados Unidos, a família se viu mais uma vez diante da necessidade de arrecadar mais US$ 1.150.000. “Nós também não estávamos preparados para essa notícia. No dia 6 de junho [de 2025], quando atingimos a quantia que precisávamos, pensamos que o Dudu estava salvo, e que no outro dia ele já estaria recebendo a medicação que precisa para sobreviver. Mas, infelizmente, não foi assim”, lamentaram os pais de Dudu em um post nas redes sociais. Foi então que em um vídeo publicado no dia 12 de fevereiro, Débora e Paulo puderam recuperar as esperanças e mais uma vez anunciar que a arrecadação do valor adicional havia sido concluída. “Essa é uma vitória do Brasil todo que nos ajudou”, comemoraram. Após o tratamento que começou em 11 de março de 2026, Débora contou que Dudu passou por avaliações neurológicas e exames de sangue e imagem seriados, além de acompanhamento com fisioterapeutas. Medicamento pode conter avanço de doença ultrarrara Dudu foi diagnosticado com SPG50 quando tinha um ano e meio. Desde então, a família buscava um tratamento eficaz para a doença, que é progressiva. Aos dois anos, o menino passou a participar de uma pesquisa desenvolvida pela Elpida Therapeutics, uma associação sem fins lucrativos dos Estados Unidos criada por Terry e Georgia Pirovolakis, pais de outra criança com a mesma condição, cujo objetivo é buscar a cura para o filho e outras crianças afetadas pela mutação genética. Em 2024, a associação ficou sem recursos para manter a pesquisa, que utiliza uma droga chamada Melpida. As famílias de oito crianças assistidas pelo estudo, incluindo Eduardo, decidiram arrecadar os fundos necessários para que os filhos pudessem continuar o tratamento. Segundo a família de Dudu, os valores arrecadados foram destinados às despesas operacionais da pesquisa, como seguros de saúde e deslocamento das crianças. Dudu com os pais, Débora e Paulo Acervo familiar/Reprodução O que é a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 A SPG50 é extremamente rara. Ela é causada por mutações em um gene específico do DNA humano, transmitido de forma hereditária a partir de um padrão chamado “autossômico recessivo”. Isso significa que a doença só se manifesta quando os dois pais são portadores da mutação, mesmo sem apresentarem sintomas, e transmitem o gene alterado aos filhos. As SPGs formam um grupo de doenças neurológicas degenerativas, caracterizadas, segundo a neuropediatra Ana Paula Resende, pela morte progressiva dos neurônios responsáveis pela parte motora do corpo. Elas estão associadas à espasticidade, uma contração muscular involuntária e persistente que dificulta ações básicas como se movimentar, comer ou falar. “Existem mais de 50 tipos dessas doenças. O desenvolvimento depende da mutação envolvida, do gene atingido. Algumas, inclusive, são comuns em determinadas cidades devido a algum gene fundador”, explicou a neuropediatra. No caso de Dudu, a mutação estava no gene AP4M1. Ana Paula explica que a alteração genética se manifestou porque a criança recebeu os dois alelos recessivos — ou seja, ambas as cópias do gene estavam alteradas. “Todos os nossos genes, exceto os sexuais, vêm em parzinhos. A gente recebe um do pai e um da mãe. Para essa doença se manifestar, a gente precisa ter as duas cópias alteradas”, detalhou Ana Paula. Segundo a médica, crianças com essa mutação costumam ficar paraplégicas por volta dos 10 anos de idade. Aos 20, perdem também os movimentos dos braços, tornando-se tetraplégicas. #todospelodudu @curaparaodudu SPG50 eduardo amaral carmo do paranaíba mg paralísia espastica Acervo familiar/Reprodução Leia também: Quem era o Pedroca, que morreu aos 17 anos com doença rara e inspirou livros, dançou e desfilou no carnaval Jovem com a 'pior dor do mundo' cita melhora após implantar bomba de analgésicos Criança tem pedido de remédio de R$ 16 milhões negado VÍDEOS: veja tudo sobre o Triângulo, Alto Paranaíba e Noroeste de Minas