Justiça manda União fornecer remédio de R$ 3,5 milhões a menino com distrofia muscular de duchenne no PI

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1. Definições

Para fins destes Termos, consideram-se:

PeloBrasil360: hub/portal de conteúdo, notícias, análises, podcasts e projetos especiais relacionados ao Movimento PeloBrasil360.
Site: página oficial do PeloBrasil360, hospedada em https://pelobrasil360.com.br.
Apps: aplicativos móveis oficiais “PeloBrasil360”, disponibilizados nas lojas Google Play (Android) e App Store (iOS).
Usuário: toda pessoa que acessa ou utiliza o Site, os Apps ou demais serviços relacionados ao PeloBrasil360.
Conteúdo: textos, áudios, vídeos, imagens, ilustrações, podcasts, gráficos, interfaces, marcas, logotipos e demais materiais disponibilizados no ecossistema PeloBrasil360.

2. Aceitação dos Termos

Ao acessar o Site ou instalar/utilizar os Apps, o Usuário declara ter lido, compreendido e aceito os presentes Termos de Uso, bem como a Política de Privacidade aplicável ao tratamento de dados pessoais.

Usuários menores de 18 anos devem utilizar os Serviços sob supervisão e com autorização de seus pais ou responsáveis legais, que serão considerados responsáveis por quaisquer ações realizadas.

3. Serviços oferecidos pelo PeloBrasil360

O PeloBrasil360 pode disponibilizar, entre outros:

conteúdos jornalísticos, analíticos e opinativos sobre temas diversos;
quadros especiais, séries e programas relacionados ao Movimento PeloBrasil360;
podcasts, incluindo o canal Multivoz e outros formatos de áudio;
materiais multimídia (vídeos, imagens, transmissões ao vivo, trechos de eventos);
ferramentas de engajamento (enquetes, comentários, formulários, newsletters, listas de espera);
campanhas, experiências ao vivo, conteúdos patrocinados ou coproduções com parceiros.

A Falcão Consultoria ® poderá ampliar, reduzir, suspender ou modificar funcionalidades e serviços a qualquer momento, mediante comunicação quando necessário.

4. Cadastro de Usuário

Determinados recursos podem exigir cadastro (por exemplo, newsletter, listas de espera, áreas restritas, eventos, grupos ou benefícios específicos).

Ao se cadastrar, o Usuário se compromete a:

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manter a confidencialidade de logins e senhas, quando aplicável;
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A Falcão Consultoria ® poderá, a seu critério, suspender ou cancelar cadastros que violem estes Termos ou a legislação vigente.

5. Uso permitido e restrições

Ao utilizar o PeloBrasil360, o Usuário compromete-se a:

respeitar a legislação brasileira e demais normas aplicáveis;
respeitar estes Termos de Uso e a Política de Privacidade;
utilizar o conteúdo apenas para fins pessoais e não comerciais, salvo autorização expressa;
preservar o bom convívio e respeito nas interações com outros usuários e com a equipe.

É expressamente vedado ao Usuário, entre outras condutas:

utilizar o Site ou Apps para fins ilícitos, abusivos, discriminatórios, difamatórios ou ofensivos;
tentar obter acesso não autorizado a áreas restritas, sistemas, bancos de dados ou servidores;
praticar engenharia reversa, decompilar, modificar, copiar, distribuir ou ceder, total ou parcialmente, o código dos Apps ou sistemas, salvo nos limites admitidos pela lei;
utilizar bots, scrapers, crawlers ou soluções automatizadas para extração massiva de dados ou conteúdos;
publicar, enviar, compartilhar ou armazenar conteúdos que violem direitos autorais, de imagem, privacidade, honra ou quaisquer direitos de terceiros;
disseminar vírus, malware, ou qualquer código malicioso.

O descumprimento destas condições poderá resultar em suspensão ou bloqueio de acesso, sem prejuízo das medidas legais cabíveis.

6. Conteúdos e propriedade intelectual

Salvo indicação em contrário, todo o Conteúdo disponível no PeloBrasil360 (textos, imagens, vídeos, áudios, marcas, logotipos, layouts e elementos visuais) é de titularidade da Falcão Consultoria ® ou de terceiros parceiros, sendo protegido pelas leis de direito autoral, propriedade intelectual e demais normas aplicáveis.

É proibida a reprodução, distribuição, modificação, exibição, publicação ou qualquer forma de exploração comercial do Conteúdo sem autorização prévia e por escrito da Falcão Consultoria ® ou do respectivo titular.

O Usuário poderá compartilhar links e trechos de conteúdo disponibilizados publicamente, desde que respeitadas as condições de uso justo, a menção à fonte e a integridade do material.

7. Conteúdos de terceiros e links externos

O PeloBrasil360 pode exibir ou incorporar conteúdos de terceiros, bem como conter links para sites, aplicativos ou serviços externos (por exemplo, plataformas de notícias, podcast, streaming, redes sociais, anunciantes e parceiros).

Esses sites e conteúdos não são controlados pela Falcão Consultoria ®, que não se responsabiliza por suas práticas, políticas de privacidade ou conteúdos. O acesso a serviços de terceiros é de responsabilidade exclusiva do Usuário.

8. Comunicação com usuários

O PeloBrasil360 poderá se comunicar com os Usuários por e-mail, notificações nos Apps, mensagens em aplicativos de mensagens ou outros canais informados pelo próprio Usuário.

O Usuário poderá, a qualquer tempo, solicitar o descadastramento de comunicações de marketing, sem prejuízo de mensagens de caráter estritamente operacional, transacional ou legal.

9. Publicidade, patrocínios e parcerias

Parte do Conteúdo e dos projetos do Movimento PeloBrasil360 pode envolver patrocínios, apoios, coproduções ou publicidade de parceiros, sendo essa condição indicada sempre que necessário para transparência editorial.

A presença de marcas, anúncios ou conteúdos patrocinados não significa endosso automático a todos os produtos, serviços ou posicionamentos dos patrocinadores, sendo a contratação desses serviços de inteira responsabilidade do Usuário.

10. Proteção de dados pessoais e privacidade

O tratamento de dados pessoais no ecossistema PeloBrasil360 é regido pela Política de Privacidade , que integra estes Termos.

Ao utilizar o Site ou os Apps, o Usuário declara estar ciente das práticas de tratamento de dados descritas na referida Política, elaborada em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais – LGPD (Lei nº 13.709/2018).

11. Responsabilidade e limitações

O PeloBrasil360 busca disponibilizar informações e conteúdos com qualidade, mas não garante que todo o material esteja isento de erros, imprecisões, interrupções ou desatualizações.

Na máxima extensão permitida pela legislação aplicável, a Falcão Consultoria ® não se responsabiliza por:

decisões tomadas pelo Usuário com base em informações, notícias, análises ou opiniões veiculadas;
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Em qualquer hipótese, eventual responsabilidade da Falcão Consultoria ® será limitada, na forma da lei, aos danos diretos comprovadamente causados.

12. Suspensão, modificação e encerramento dos serviços

A Falcão Consultoria ® poderá, a qualquer tempo, modificar, suspender ou encerrar o acesso ao Site, aos Apps ou a funcionalidades específicas, por motivos técnicos, estratégicos, legais ou de segurança.

Em caso de descumprimento destes Termos pelo Usuário, a Falcão Consultoria ® poderá adotar medidas como:

limitar funcionalidades;
bloquear acesso temporariamente;
cancelar cadastros e acessos, sem prejuízo das medidas legais cabíveis.

13. Alterações destes Termos

Estes Termos de Uso poderão ser alterados, a qualquer momento, para refletir mudanças nos Serviços, na legislação ou em práticas internas.

Quando houver alterações relevantes, poderemos informar por avisos no Site, nos Apps, por e-mail ou outros canais. A versão mais atualizada estará sempre disponível em: https://pelobrasil360.com.br/terms-and-condition.

O uso continuado dos Serviços após a publicação de alterações constitui aceitação dos novos Termos.

14. Contato

Em caso de dúvidas sobre estes Termos de Uso, o Usuário poderá entrar em contato com a Falcão Consultoria ® por meio de:

E-mail: privacidade@pelobrasil360.com.br
Assunto sugerido: “Termos de Uso – PeloBrasil360”

15. Lei aplicável e foro

Estes Termos de Uso são regidos pelas leis da República Federativa do Brasil.

Fica eleito o foro da Comarca de Sinop – MT, com exclusão de qualquer outro, por mais privilegiado que seja, para dirimir controvérsias decorrentes destes Termos, salvo disposições específicas de legislação aplicável ou competência de juizados especiais.

Este documento possui caráter geral e recomenda-se revisão jurídica personalizada para adequação completa à realidade do projeto PeloBrasil360, de seus parceiros e demais iniciativas vinculadas à Falcão Consultoria ®.

Justiça manda União fornecer remédio de R$ 3,5 milhões a menino com distrofia muscular de duchenne no PI

Menino de sete anos com Distrofia Muscular de Duchenne recebe remédio de R$ 3,5 milhões O menino Luís Henrique dos Santos, de 7 anos, recebeu nesta segunda-feira (15) um medicamento de alto custo para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa. O remédio custa mais de R$ 3,5 milhões por semestre e cerca de R$ 6 milhões por ano. O acesso ao tratamento só foi possível após decisão judicial. A família, de Oeiras, no Piauí, entrou com ação contra a União para conseguir o medicamento Givinostat (Duvyzat). A 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal determinou o fornecimento do remédio. Luís recebeu as primeiras doses no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina. ✅ Siga o canal do g1 Piauí no WhatsApp A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que enfraquece os músculos. Com o avanço, a mobilidade e a qualidade de vida ficam comprometidas. A condição afeta principalmente meninos e ocorre em cerca de 1 a cada 3.500 nascimentos. Luís recebeu quantidade suficiente do medicamento para seis meses. A dose é administrada por via oral pela própria família, sem necessidade de deslocamento de Oeiras para Teresina. Segundo a médica Lorena Mesquita, diretora-técnica do hospital e responsável pelo caso, o medicamento ajuda a retardar o avanço da doença. Ela afirma que o tratamento é essencial para a qualidade de vida e a independência de Luís. Sem o remédio, ele poderia precisar de cadeira de rodas. “Perderia principalmente a marcha. Ele é uma criança que se a gente não fizer o tratamento ele vai ficar cadeirante”, iniciou a médica. “É uma doença que acomete meninos e leva principalmente a perdas motoras, ainda sem cura. Entre essas perdas motoras, está a perda da marcha, que pra uma criança é muito ruim, pois ela gosta de correr, pular e brincar”, disse a médica. A médica explica que os primeiros sintomas costumam surgir entre os 4 e 6 anos. No caso de Luís, os sinais apareceram nesse período. Ele é acompanhado há cerca de três anos, desde que a mãe, Ana Carolina dos Santos, percebeu a perda de força muscular. Após consultas e exames, os médicos confirmaram o diagnóstico e indicaram o uso do remédio. O medicamento ainda não é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e só pode ser usado a partir dos 6 anos. Luta pelo medicamento Na decisão, a Justiça considerou que o risco de não fornecer o remédio é maior do que possíveis efeitos colaterais. A advogada Laura Nascimento afirmou que o Duvyzat já é autorizado por agências dos Estados Unidos e da Europa. No entanto, o remédio ainda não foi aprovado pela Anvisa e não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a advogada, a liberação do medicamento é inédita no Piauí. A ação foi protocolada em dezembro de 2025. "É um tratamento de altíssimo custo, custando R$ 6,5 milhões por ano. Agora conseguimos seis meses, e quando o prazo estiver acabando, pediremos uma nova remessa e seguir solicitando por tempo indeterminado. É uma vitória inédita no Piauí um paciente receber o Givinostat (Duvyzat)", iniciou. "É uma conquista importante para esta família e também um símbolo de esperança para outras pessoas que enfrentam a mesma luta em busca de tratamentos para doenças raras”, completou. "Passei mal e chorei de alegria", diz mãe A mãe do menino, Ana Carolina dos Santos, disse que considera o tratamento uma vitória. Segundo ela, a família não teria condições de pagar pelo remédio. "Pra mim é uma vitória, pois não é fácil. Há três anos que eu caminho pra cá pro Lucídio Portella, então é uma felicidade imensa. Quando me ligaram avisando, sobre a liberação do remédio, eu passei uma semana doente de tanta alegria, porque é uma medicação muito cara e eu não tinha condições de comprar ", iniciou Ana Carolina dos Santos, mãe do menino. Ela contou ainda que Luís sempre lidou bem com as limitações da doença e está animado com o início do novo tratamento. "Ele entende o problema dele, pois conversamos muito com ele sobre, falamos a verdade pra ele, para que ele tenha essa noção e confiança", concluiu a mulher. Luís Henrique seguirá com o tratamento por tempo indeterminado. Menino de sete anos recebe remédio milionário após decisão judicial no PI Sthefany Prado / g1 VÍDEOS: assista aos vídeos mais vistos da Rede Clube