Bebê com doença rara completa um mês sem receber remédio de R$ 100 mil pelo SUS

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Ao acessar ou utilizar o site, os aplicativos ou qualquer serviço relacionado ao Movimento PeloBrasil360, você concorda integralmente com estes Termos. Caso não concorde, recomendamos que não utilize os Serviços.

1. Definições

Para fins destes Termos, consideram-se:

PeloBrasil360: hub/portal de conteúdo, notícias, análises, podcasts e projetos especiais relacionados ao Movimento PeloBrasil360.
Site: página oficial do PeloBrasil360, hospedada em https://pelobrasil360.com.br.
Apps: aplicativos móveis oficiais “PeloBrasil360”, disponibilizados nas lojas Google Play (Android) e App Store (iOS).
Usuário: toda pessoa que acessa ou utiliza o Site, os Apps ou demais serviços relacionados ao PeloBrasil360.
Conteúdo: textos, áudios, vídeos, imagens, ilustrações, podcasts, gráficos, interfaces, marcas, logotipos e demais materiais disponibilizados no ecossistema PeloBrasil360.

2. Aceitação dos Termos

Ao acessar o Site ou instalar/utilizar os Apps, o Usuário declara ter lido, compreendido e aceito os presentes Termos de Uso, bem como a Política de Privacidade aplicável ao tratamento de dados pessoais.

Usuários menores de 18 anos devem utilizar os Serviços sob supervisão e com autorização de seus pais ou responsáveis legais, que serão considerados responsáveis por quaisquer ações realizadas.

3. Serviços oferecidos pelo PeloBrasil360

O PeloBrasil360 pode disponibilizar, entre outros:

conteúdos jornalísticos, analíticos e opinativos sobre temas diversos;
quadros especiais, séries e programas relacionados ao Movimento PeloBrasil360;
podcasts, incluindo o canal Multivoz e outros formatos de áudio;
materiais multimídia (vídeos, imagens, transmissões ao vivo, trechos de eventos);
ferramentas de engajamento (enquetes, comentários, formulários, newsletters, listas de espera);
campanhas, experiências ao vivo, conteúdos patrocinados ou coproduções com parceiros.

A Falcão Consultoria ® poderá ampliar, reduzir, suspender ou modificar funcionalidades e serviços a qualquer momento, mediante comunicação quando necessário.

4. Cadastro de Usuário

Determinados recursos podem exigir cadastro (por exemplo, newsletter, listas de espera, áreas restritas, eventos, grupos ou benefícios específicos).

Ao se cadastrar, o Usuário se compromete a:

fornecer informações verdadeiras, completas e atualizadas;
manter a confidencialidade de logins e senhas, quando aplicável;
não compartilhar sua conta com terceiros, assumindo responsabilidade por atividades nela realizadas.

A Falcão Consultoria ® poderá, a seu critério, suspender ou cancelar cadastros que violem estes Termos ou a legislação vigente.

5. Uso permitido e restrições

Ao utilizar o PeloBrasil360, o Usuário compromete-se a:

respeitar a legislação brasileira e demais normas aplicáveis;
respeitar estes Termos de Uso e a Política de Privacidade;
utilizar o conteúdo apenas para fins pessoais e não comerciais, salvo autorização expressa;
preservar o bom convívio e respeito nas interações com outros usuários e com a equipe.

É expressamente vedado ao Usuário, entre outras condutas:

utilizar o Site ou Apps para fins ilícitos, abusivos, discriminatórios, difamatórios ou ofensivos;
tentar obter acesso não autorizado a áreas restritas, sistemas, bancos de dados ou servidores;
praticar engenharia reversa, decompilar, modificar, copiar, distribuir ou ceder, total ou parcialmente, o código dos Apps ou sistemas, salvo nos limites admitidos pela lei;
utilizar bots, scrapers, crawlers ou soluções automatizadas para extração massiva de dados ou conteúdos;
publicar, enviar, compartilhar ou armazenar conteúdos que violem direitos autorais, de imagem, privacidade, honra ou quaisquer direitos de terceiros;
disseminar vírus, malware, ou qualquer código malicioso.

O descumprimento destas condições poderá resultar em suspensão ou bloqueio de acesso, sem prejuízo das medidas legais cabíveis.

6. Conteúdos e propriedade intelectual

Salvo indicação em contrário, todo o Conteúdo disponível no PeloBrasil360 (textos, imagens, vídeos, áudios, marcas, logotipos, layouts e elementos visuais) é de titularidade da Falcão Consultoria ® ou de terceiros parceiros, sendo protegido pelas leis de direito autoral, propriedade intelectual e demais normas aplicáveis.

É proibida a reprodução, distribuição, modificação, exibição, publicação ou qualquer forma de exploração comercial do Conteúdo sem autorização prévia e por escrito da Falcão Consultoria ® ou do respectivo titular.

O Usuário poderá compartilhar links e trechos de conteúdo disponibilizados publicamente, desde que respeitadas as condições de uso justo, a menção à fonte e a integridade do material.

7. Conteúdos de terceiros e links externos

O PeloBrasil360 pode exibir ou incorporar conteúdos de terceiros, bem como conter links para sites, aplicativos ou serviços externos (por exemplo, plataformas de notícias, podcast, streaming, redes sociais, anunciantes e parceiros).

Esses sites e conteúdos não são controlados pela Falcão Consultoria ®, que não se responsabiliza por suas práticas, políticas de privacidade ou conteúdos. O acesso a serviços de terceiros é de responsabilidade exclusiva do Usuário.

8. Comunicação com usuários

O PeloBrasil360 poderá se comunicar com os Usuários por e-mail, notificações nos Apps, mensagens em aplicativos de mensagens ou outros canais informados pelo próprio Usuário.

O Usuário poderá, a qualquer tempo, solicitar o descadastramento de comunicações de marketing, sem prejuízo de mensagens de caráter estritamente operacional, transacional ou legal.

9. Publicidade, patrocínios e parcerias

Parte do Conteúdo e dos projetos do Movimento PeloBrasil360 pode envolver patrocínios, apoios, coproduções ou publicidade de parceiros, sendo essa condição indicada sempre que necessário para transparência editorial.

A presença de marcas, anúncios ou conteúdos patrocinados não significa endosso automático a todos os produtos, serviços ou posicionamentos dos patrocinadores, sendo a contratação desses serviços de inteira responsabilidade do Usuário.

10. Proteção de dados pessoais e privacidade

O tratamento de dados pessoais no ecossistema PeloBrasil360 é regido pela Política de Privacidade , que integra estes Termos.

Ao utilizar o Site ou os Apps, o Usuário declara estar ciente das práticas de tratamento de dados descritas na referida Política, elaborada em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais – LGPD (Lei nº 13.709/2018).

11. Responsabilidade e limitações

O PeloBrasil360 busca disponibilizar informações e conteúdos com qualidade, mas não garante que todo o material esteja isento de erros, imprecisões, interrupções ou desatualizações.

Na máxima extensão permitida pela legislação aplicável, a Falcão Consultoria ® não se responsabiliza por:

decisões tomadas pelo Usuário com base em informações, notícias, análises ou opiniões veiculadas;
indisponibilidades temporárias do Site ou dos Apps decorrentes de manutenção técnica, falhas de sistemas, rede ou de terceiros;
danos resultantes de acessos não autorizados ou incidentes de segurança que não decorram de culpa exclusiva da Controladora;
conteúdos, produtos ou serviços ofertados por terceiros, ainda que divulgados no ecossistema PeloBrasil360.

Em qualquer hipótese, eventual responsabilidade da Falcão Consultoria ® será limitada, na forma da lei, aos danos diretos comprovadamente causados.

12. Suspensão, modificação e encerramento dos serviços

A Falcão Consultoria ® poderá, a qualquer tempo, modificar, suspender ou encerrar o acesso ao Site, aos Apps ou a funcionalidades específicas, por motivos técnicos, estratégicos, legais ou de segurança.

Em caso de descumprimento destes Termos pelo Usuário, a Falcão Consultoria ® poderá adotar medidas como:

limitar funcionalidades;
bloquear acesso temporariamente;
cancelar cadastros e acessos, sem prejuízo das medidas legais cabíveis.

13. Alterações destes Termos

Estes Termos de Uso poderão ser alterados, a qualquer momento, para refletir mudanças nos Serviços, na legislação ou em práticas internas.

Quando houver alterações relevantes, poderemos informar por avisos no Site, nos Apps, por e-mail ou outros canais. A versão mais atualizada estará sempre disponível em: https://pelobrasil360.com.br/terms-and-condition.

O uso continuado dos Serviços após a publicação de alterações constitui aceitação dos novos Termos.

14. Contato

Em caso de dúvidas sobre estes Termos de Uso, o Usuário poderá entrar em contato com a Falcão Consultoria ® por meio de:

E-mail: privacidade@pelobrasil360.com.br
Assunto sugerido: “Termos de Uso – PeloBrasil360”

15. Lei aplicável e foro

Estes Termos de Uso são regidos pelas leis da República Federativa do Brasil.

Fica eleito o foro da Comarca de Sinop – MT, com exclusão de qualquer outro, por mais privilegiado que seja, para dirimir controvérsias decorrentes destes Termos, salvo disposições específicas de legislação aplicável ou competência de juizados especiais.

Este documento possui caráter geral e recomenda-se revisão jurídica personalizada para adequação completa à realidade do projeto PeloBrasil360, de seus parceiros e demais iniciativas vinculadas à Falcão Consultoria ®.

Bebê com doença rara completa um mês sem receber remédio de R$ 100 mil pelo SUS

Acesso a medicamentos leva a 17 ações judiciais por dia no estado de SP A bebê Heloise, de um ano e dez meses, de Indaiatuba (SP), completa nesta quarta-feira (15) um mês sem um medicamento importado que garante a única fonte segura de energia dela. Avaliado em R$ 100 mil e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o remédio é essencial para tratar a síndrome rara VLCAD. 🔍 O VLCAD é um erro raro do metabolismo que afeta a capacidade do corpo de digerir gorduras. Pessoas com essa condição precisam adotar uma dieta restrita e estão sujeitas a crises de hipoglicemia, à fraqueza muscular e a problemas cardíacos. A medicação de alto custo Dojolvi (Tri-heptanoína), produzida na Alemanha, é a única fonte segura de energia para Heloise. O tratamento é garantido por ordem judicial, mas o governo federal não enviou a nova remessa para a família. Em nota, o Ministério da Saúde informou que o medicamento está em falta no estoque. Com isso, foi autorizado um depósito judicial para a compra que, conforme a União, poderá ser efetivado a qualquer momento em cumprimento à decisão da Justiça. Indispensável Bebê com doença rara completa um mês sem remédio de R$ 100 mil que não foi entregue pelo SUS Reprodução/EPTV Thialle e Vinicius Rebelo, pais de Heloise, contaram que o medicamento é indispensável para garantir o funcionamento dos órgãos ao longo da vida. “Sem ele, o medo é dobrado. Já vivemos com receio mesmo com o remédio, mas sem ele qualquer coisa pode ser fatal”, desabafou a mãe. "É um sentimento de impotência. Se fosse um medicamento um pouco mais acessível, a gente faz de tudo, mas a gente está falando de R$ 100 mil. Quem tem acesso a isso hoje? É muito difícil. E agora, para onde eu vou, o que eu faço?", disse Thialle. O direito ao remédio foi conquistado pela família na Justiça em fevereiro de 2025, mas a primeira remessa só chegou em dezembro do mesmo ano após depósito judicial feito na conta de um juiz, que liberou o valor para a compra. Para manter o fornecimento a cada seis meses, os pais precisam enviar laudos médicos atualizados, já que, por ser bebê, Heloise cresce rápido e a dose do medicamento aumenta constantemente. Desta vez, porém, houve atraso na liberação. Segundo a família, a União informou que fará o novo depósito, mas não estipulou prazo. O procedimento ainda dependerá da importação, despacho internacional, chegada ao Brasil, liberação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e entrega na farmácia de alto custo da cidade. "No ano passado, quando falaram que iam fazer o depósito judicial, demorou 10 meses para esse medicamento chegar. Quando que a gente vai receber? Não temos prazo. Ela não tem prazo para ficar sem medicação. É um caso extremamente preocupante", disse o pai. Filha mais velha foi vítima da doença O medo dos pais é agravado por um trauma recente: em 2023, Thialle e Vinicius perderam Antonela, filha mais velha, com apenas quatro meses, por conta da mesma doença. A bebê chegou a sofrer três paradas cardíacas antes de receber o diagnóstico. "A doença acabou com todos os órgãos dela [Antonela]. Aumentou o coração, aumentou o fígado. Eu sei o que essa doença pode causar. Graças a Deus tem a medicação, mas infelizmente no momento a gente não está tendo acesso a ela", contou Thialle. "A gente já sentiu de perto o que a falta do medicamento pode causar. São consequências extremamente graves. Estamos num momento muito tenso e com muito medo do que está por vir", desabafou Vinicius. Mudança na rotina 🔍 Heloise não consome alimentos que sejam fonte de gordura, como carnes. De acordo com a mãe, ela pode comer normalmente frutas, verduras e outros itens livres de gordura. A bebê se alimenta exclusivamente por meio de uma sonda de gastrostomia (GTT) implantada no abdômen. "Ela não absorve gordura, então ela não consegue ter essa fonte de energia que nós, que não temos nada, conseguimos. Então, ela só tem a primeira fonte, que é de glicose. Esse medicamento substitui essa gordura que ela não consegue absorver", contou a mãe. Com a interrupção no tratamento, a família foi obrigada a intensificar os cuidados diários para manter a bebê segura: Alimentação noturna: o intervalo das dietas caiu de seis para três horas, o que obriga os pais a acordarem a bebê de madrugada para alimentá-la. Isolamento social: a menina vive isolada em uma "bolha" dentro de casa para evitar o contágio por vírus ou resfriados, já que qualquer doença aumenta o gasto de energia do corpo e eleva o risco de internação imediata. "O risco agora é se ela pegar alguma virose ou resfriado, aí pode agravar. Ela já teve uma alteração no coração e, como não tem essa reserva de gordura, pode dar hipotonia. O risco de ela ter uma crise metabólica sem esse remédio é muito alto", finalizou Vinicius. Medicação de alto custo Dojolvi (Tri-heptanoína), produzida na Alemanha Reprodução/EPTV VÍDEOS: Tudo sobre Campinas e região Veja mais notícias sobre a região na página do g1 Campinas